Hälso- och sjukvården har länge organiserat innovation runt professionens behov, budgetens ramar och teknikens möjligheter. Resultatet har varit starka framsteg, men också lösningar som ibland missar vardagens friktion: smärtpåminnelser som kommer fel tid på dygnet, appar som glömmer att människor byter telefon, remissflöden som bryter samman vid helger. När patienter kliver in som medutvecklare förändras perspektivet. Deras erfarenheter av sjukdom, behandling och återhämtning belyser detaljer som ingen randomiserad studie hinner fånga. Samskapande handlar inte om att be om åsikter i slutet, det innebär att dela problemformulering, prioriteringar och utvärdering redan från start.
Den här texten tar avstamp i praktisk erfarenhet av att leda och stötta samskapande projekt i svensk hälso- och sjukvård, från primärvård till högspecialiserad verksamhet och kommunal omsorg. Jag rör mig mellan exempel, metodfrågor och etiska överväganden, och försöker ge tillräckligt med konkretion för att du ska känna igen dina egna utmaningar.
Varför patienter förändrar själva frågan
När vi planerar förbättringar utifrån journaldata gör vi en antagen resa: diagnos, behandling, uppföljning. Den riktiga resan har fler avbrott. En kvinna med inflammatorisk tarmsjukdom beskrev att hennes viktigaste indikator var om hon vågade åka pendeltåg utan att kartlägga toaletter i förväg. Den typen av mått belyser både livskvalitet och vårdsystemets stöd. När hon och andra patienter deltog i utvecklingen av ett uppföljningsprogram i öppenvården skiftade fokus från traditionella laboratorievärden till en kombination av symtomrapporter, toalettåtkomst i offentliga miljöer och ett snabbt rådflöde med sjuksköterska. Programmet blev inte enklare, men mer träffsäkert. Färre akuta försämringar uppstod, och patienterna upplevde bättre kontroll över sin vardag.
Samskapande fungerar som källkritik i realtid. Patienternas erfarenheter hjälper oss att skilja det som ser ut som problem i systemen från det som känns som problem i livet. I flera förbättringsarbeten inom diabetesvården har patienter pekat ut att minutiös loggning av blodsocker faller på helger när vardagens rutiner bryts. Det ledde till att ett team lade tyngdpunkten på två saker: stöd för återstart efter avbrott och en tydlig prioriteringsguide för vad som är viktigast att registrera om tiden tryter. Den sortens justeringar kan låta triviala, men påverkar följsamhet mer än avancerade visualiseringar.
Från dialog till delat beslutsmandat
Många enheter säger att de arbetar patientcentrerat, men ordvalet döljer en viktig skillnad. Ett patientcentrerat arbetssätt kan fortfarande vara hierarkiskt. Samskapande kräver att patienter inte bara hörs, utan har faktisk påverkan på prioriteringar och beslut. Det kan ske inom ramen för förbättringsgrupper, produktutveckling eller styrning av kvalitetsregister.
Ett universitetssjukhus jag arbetat med gick från referensgrupper som fick lämna synpunkter efter att projektplaner skrivits, till att ge två patientrepresentanter rätt att godkänna Hälso- och sjukvård eller avslå delmål. Första halvåret bromsades tempot. Projektledaren upplevde det som otympligt, men efter tolv månader fanns färre sena ändringar och färre missnöjda röster i implementering. De frågor som annars hade dykt upp vid driftsättning var redan lösta. Teamet slapp kostsamma omstarter.
I primärvården kan mandat vara enklare att omsätta, men lika viktigt. En vårdcentral gav sin patientgrupp mandat att fördela en del av den årliga förbättringsbudgeten. De prioriterade utbildning om egenvård vid luftvägsinfektioner, en justering av telefontider och en riktad insats för anhöriga till sköra äldre. Utfallet blev färre onödiga återbesök och högre nöjdhet i patientenkäter, men det mest värdefulla var att personalen runt fikabordet började diskutera patientnytta med större självförtroende. Besluten vilade på delad verklighet.
Rekrytera medutvecklare som inte låter som vi
Det vanligaste misstaget vid samskapande är bekvämlighetsrekrytering. Vi får med engagerade, välformulerade patienter med tid i kalendern. Deras insikter är värdefulla men riskerar bias, särskilt om målet är att bygga lösningar som ska fungera i hela befolkningen. Variation i ålder, språk, digital vana, socioekonomi och sjukdomsfas är avgörande.
Vi satte en enkel regel i ett regionalt projekt: minst hälften av patientmedutvecklarna skulle ha erfarenhet av att ställa in tider, misslyckas med egenvård eller byta vårdgivare senaste året. Det gav andra samtal, färre självklarheter. Vi lärde oss att kallelser på enkel svenska, översatta i sista ledet, inte räckte. Det behövdes alternativa kanaler med tolkstöd, och ett systematiskt uppföljningssamtal efter första besöket för att tidigt fånga hinder. Implementeringen blev mer arbetsam, men nådde fler.
Det är också klokt att rekrytera patienter i olika roller. Några vill och kan driva designworkshops. Andra passar bättre för att testa och ge rak feedback i vardagen. En tredje grupp bidrar i styrning, med blicken på långsiktiga konsekvenser och jämlikhet. Att tydliggöra roller minskar risken att alla förväntas representera alla.
Från workshops till vardagsprov
Många förbättringsarbeten fastnar i mötesrummen. Ritualen är välkänd: post it-lappar, empatikartor, snygga prototyper. Samskapande kräver snabb förflyttning ut i verkligheten. Den bästa feedbacken kommer ofta efter tre dygn i patientens liv, inte efter tre timmar i konferensrum.
Ett geriatrikteam som ville förbättra läkemedelsgenomgångar valde att låta fyra patienter och två anhöriga dokumentera sina vardagliga beslut kring mediciner under en vecka. De fotade medicinburkar, spelade in korta röstmeddelanden om tvekan inför dosering och noterade när påminnelserna kändes påträngande. Materialet blev råare än en enkät, men visade precis var friktionen fanns: inte i valet av substans, utan i gränssnittet mellan dosett, påminnelse och måltider. Teamet designade därefter ett nytt samtalsstöd och ett enkelt kort med tre frågor att ha på kylskåpet, snarare än att lansera en ny app. Följsamheten förbättrades mätbart inom två månader.
Korta cykler gör också etiken konkret. När en ändring upplevs som störande, justerar vi snabbt. Det bygger tillit. Patienter som ser att deras förslag blir verklighet fortsätter bidra. De gör det inte för en presentcheck, utan för att de upplever mening.
Etik bortom samtyckesblanketten
Samskapande rör ofta data, makt och förväntningar. Formellt samtycke behövs, men räcker inte. Det finns frågor som bör diskuteras öppet: Vem äger de idéer som uppstår? Får patientmedutvecklare dela sina erfarenheter på sociala medier? Hur hanterar vi när deras önskemål krockar med riktlinjer, ekonomi eller patientsäkerhet?
I ett projekt kring digital triagering satte vi upp en enkel överenskommelse i tre punkter, formulerad på klar svenska. Den klargjorde att medutvecklare skulle krediteras i publikationer, att deras insatser ersattes med ett arvode, och att avvikande åsikter dokumenterades och behandlades med samma seriositet som majoritetens. Det sista var viktigt. En ensam röst som ifrågasatte en riskbedömning visade senare sig peka på en bias i ett frågebatteri som underskattade smärta hos kvinnor över 65. Avtalet var inte en formsak, det var en del av kvalitetsarbetet.
Lika viktigt är att erbjuda stöd. Att gräva i sin egen vårdhistoria kan väcka starka känslor. Vi lade in frivilliga debrief-samtal efter intensiva workshops, och en kontaktperson utanför projektledningen. Det minskade avhopp och gav trygghet.
Mäta det som betyder något, inte bara det som är mätbart
Samskapande utan mätning blir vackra ord, men fel mätning kan styra fel. När patienter är med bör vi fråga vad som signalerar förbättring i deras liv, och samtidigt säkra att kliniskt relevanta mått inte tappas bort. Balansen är praktisk, inte ideologisk.
Ett smärtrehab-team valde tre nivåer. På mikronivå följde de två självrapporterade mått varannan vecka: förmåga att sova hela nätter och att genomföra en för patienten viktig aktivitet, till exempel att ta en kort promenad med barnbarnet. På mesonivå följde teamet processmått som tid från remiss till start och andel som fullföljde programmet. På makronivå mättes vårdkonsumtion sex månader efter avslut. Patienterna var med när indikatorerna valdes, vägde ord och tidsintervall. När data visade förbättrade sömnmönster men oförändrad vårdkonsumtion, var det patienterna som argumenterade för att hålla i arbetssättet. Deras resonemang var enkelt: bättre sömn kommer först, lägre vårdkonsumtion kommer senare när återfallen minskar.
Mått måste vara realistiska. Ett vanligt överlöfte är att ny teknik ska minska besök drastiskt. Ofta sker det omvänt initialt. En digital uppföljningskanal kan öka antalet kontakter, men av rätt skäl. Den fångar problem tidigare. Att tydliggöra detta skifte i mätkurvor, redan innan implementering, skapar lugn och förståelse hos ledningen.
Ekonomi, incitament och den svåra budgetlinjen
Ekonomi är inte ett hinder för samskapande, men sätter ramar. Att ersätta patientmedutvecklare, tolkar och resor kostar. Samtidigt blir kostnaden för sena ändringar, misslyckad lansering eller låg användning ofta högre. När vi räknat på skillnaden i ett par större projekt med digital egenmonitorering i kroniska sjukdomar, har tidiga investeringar i samskapande i genomsnitt förkortat vägen till relevant användning med 4 till 8 månader. Den tidsvinsten sparar lönekostnader och minskar risken att tappa momentum.
Ersättningsmodeller i vården kan dock motverka idéer som förskjuter arbete till egenvård eller nya kontaktvägar. Om en vårdcentral ersätts per fysiskt besök, samtidigt som digital uppföljning upptar tid utan motsvarande ersättning, straffas förbättringen. Här behövs dialog med huvudmän. Patienter som medutvecklare kan vara kraftfulla röster i dessa samtal, eftersom de kan beskriva nyttoeffekter med trovärdighet. När en region pilottestade en blandmodell med ersättning för dokumenterad egenmonitorering i KOL, föll det väl ut. Teamen som arbetade samskapande nådde snabbare stabila rutiner, och ersättningssystemet gjorde att ingen blev ekonomiskt straffad.
Digitalt samskapande, utan att tappa dem som inte är digitala
Digitala verktyg är logistiskt tacksamma för samskapande. Man kan dela prototyper, samla in respons i snabba cykler och involvera människor oavsett bostadsort. Men den digitala formen riskerar att exkludera. Att bjuda in via 1177 och möta i video fungerar för många, inte för alla. En äldre man i ett projekt kring hjärtsvikt sa: Jag klarar videosamtal med barnbarnen, men inte när jag måste logga in med kod jag inte hittar.
Lösningen var inte att backa till enbart fysiska möten, utan att erbjuda flera vägar: telefonintervjuer med tolk vid behov, fysiska minigrupper i lokal föreningslokal, och ett lågtröskelkit med pappersprototyper och returkuvert. Den lilla extra administrationen gav stora vinster i bredd. När vi jämförde förslagen från olika kanaler såg vi överlapp i riktning, men pappersgrupperna var skarpare i sina kommentarer om instruktioner och vardagspraktik. Digitala grupperiterade ofta grafik och tempo. Kombinationen gav en bättre helhet.
Teknikutprovning behöver också ta hänsyn till hårdvara i verkligheten. En app som känns smidig på en nyare telefon blir seg på en äldre modell. Att låna ut standardiserade testtelefoner till deltagare gav renare testdata, men riskerade verklighetsfrånvändhet. Vi valde därför dubbla spår: test på lånade enheter för att isolera designbrister, och test i egna miljöer för att se driftstörningar och kompatibilitetsproblem. Den ordningen sparade tid när buggar skulle reproduceras och åtgärdas.
Roller, ansvar och förväntningar i teamet
När patienter kliver in som medutvecklare förändras dynamiken. Några professionella blir inspirerade, andra blir otrygga. Otryggheten har ofta sina rötter i oro för att tappa kontroll över kvalitet eller hamna i konflikt med riktlinjer. Det är ingen dålig oro. Den skyddar patienter. Tricket är att göra roller och ansvar tydliga utan att pressa tillbaka engagemanget.
Ett praktiskt grepp är att inleda samarbetet med en gemensam genomgång av vad som är förhandlingsbart och vad som inte är det. Läkemedelssäkerhet, hygienrutiner och sekretess är hårda ramar. Inom dem finns mycket som kan formas: kontaktvägar, informationsmaterial, prioriteringsordning, uppföljningsfrekvens. En gemensam lista över vad vi lovar att pröva, och vad vi lovar att förklara om vi säger nej, bygger respekt i båda riktningar.
Samtidigt bör patientmedutvecklare få stöd i att förstå professionens begränsningar. Inte för att styra bort idéer, utan för att översätta dem. En patient som föreslår dygnet runt-chatt med läkare efter hjärtoperation uttrycker kanske egentligen behovet av trygghet under kvällar. Det kan lösas med tydliga trösklar för när man ska ringa 1177, en kvällsöppen linje bemannad av sjuksköterskor med snabb access till kirurgjour, och ett löfte om återkoppling nästa morgon. Den översättningen görs bäst i dialog.
Egenmätningar, data och den lilla saken om feedback
När patienter lägger tid på att registrera hälsa behöver de få något tillbaka. Feedback är en etisk och praktisk kärnfråga. Den behöver inte alltid vara avancerad. I en onkologisk uppföljning var den viktigaste förbättringen en kort text som dyker upp när symtomskattningen ökar: Många som upplever så här beskriver att promenader eller lätt stretching lindrar. Om symtomen kvarstår eller förvärras, tryck här för kontakt. Den lilla rutan ökade fortsatt loggning med cirka 20 procent i ett par vårdenheter. Patienterna kände att deras tid värderades och att systemet svarade.
Feedback handlar också om att återkoppla gruppnivå. Patienter som medverkar i utveckling vill ofta se vad deras medverkan leder till. En gång i kvartalet skickade ett sjukhus en enkel sammanställning: vad som testats, vad som skalats upp, vad som lagts ned och varför. Det byggde långsiktig relation. Några medutvecklare kom och gick, men kärnan stannade och tog med sig fler.
När samskapandet blir konflikt
Alla idéer kan inte förenas. I ett projekt kring akuta bedömningar ville några patienter slopa triagefrågor som upplevdes integritetskränkande. Sjuksköterskorna ansåg att de behövdes för att säkra prioritering. Flera möten senare var stämningen trött. Lösningen kom när teamet valde att skapa två flöden. Ett kort flöde för återkommande patienter som redan hade känd diagnos och plan, och ett längre för nya eller osäkra problem. Hälso- och sjukvård Frågorna var desamma, men det korta flödet fylldes automatiskt i där historik fanns. Integritetsfrågan kvarstod, men spänningen minskade.
Ibland måste man säga nej. Ett anhörignätverk ville att deras närstående med kognitiv svikt skulle undantas från standardiserade läkemedelsgenomgångar av tids- och stresskäl. Det gick inte. Däremot kunde teamet erbjuda hembesök, uppdelning i två kortare tillfällen och material i lättläst format. De enhälliga önskemålen blev delvis tillgodosedda, men inte på bekostnad av säkerheten. Att dokumentera argumenten noggrant och dela dem med gruppen visade respekt, även när svaret blev nej.
Praktiska startpunkter för en verksamhet som vill börja
- Rekrytera brett och transparent. Beskriv syfte, tid, ersättning och hur beslut fattas, och sök aktivt deltagare som inte redan sitter i föreningsstyrelser. Sätt ramar och mandat tidigt. Vad får patientmedutvecklare besluta, vad är professionens ansvar, och hur hanteras oenighet. Planera för snabb testning i vardagen. Tidsätt tre korta testcykler på 2 till 4 veckor i stället för en lång. Ersätt deltagare rimligt och budgetera för tillgänglighet. Tolk, resor, barnpassning och digitalt stöd är inte extralyx. Bestäm få, men meningsfulla mått. Kombinera patientviktiga utfall, processmått och ett eller två systemmått.
När skalning blir den riktiga utmaningen
Små piloter lyckas ofta. Skala är svårare. Tre saker brukar avgöra utfallet. För det första, ägarskap i mottagande enheter. Om samskapandet bara lever i ett projektteam riskerar det att dö i överlämnandet. Vi såg bättre resultat när den mottagande chefen och två nyckelpersoner deltog i minst en testcykel och åtminstone ett beslut om att stoppa eller ändra. De blev ambassadörer.
För det andra, utbildning. När ett nytt arbetssätt sprids vill personalen förstå varför. Patientmedutvecklare som delar sin berättelse, inte som dekoration utan som förklarande motiv, gör det skiftet lättare. I en region lät man en patient och en sjuksköterska tillsammans leda introduktionspass. Frågor fick bättre svar, motstånd avtog.
För det tredje, tekniska detaljer. Integrationer med journalsystem, rättigheter och loggar slukar tid. Att ha en teknisk ansvarig i förbättringsteamet från start, som både förstår verksamhet och IT, sparar månader. När det saknas byggs provisorier som faller ihop vid skala. Ett sjukhus började med en fristående lösning för symtomrapportering. Efter sex månader fanns två parallella sanningar. Det tog dubbelt så lång tid att städa upp som det hade gjort att planera integration från början.
Jämlikhet, språk och kulturella dimensioner
Samskapande lönar sig mest där vården traditionellt misslyckas. För personer med psykisk ohälsa, människor med begränsad svenska eller papperslösa kan små barriärer bli omöjliga. Ett psykiatriteam som jobbade med återfallsprevention märkte att standardmaterial på svenska lästes sällan. När teamet samarbetade med två språkcaféer i förorten skapades samtalskort på flera språk, med bilder och korta scenarier som kunde spelas upp. Deltagarna beskrev mindre skam och större vilja att söka tidigt stöd. Effekten syntes i minskad frekvens av akuta kontakter under helger.
Kultur handlar inte bara om språk. Det rör förväntningar på auktoritet, könsroller, synen på smärta och sjukdom. I mötet med romska kvinnor med endometrios blev det tydligt att ett kvinnligt ledarskap i workshopen, och möjlighet att ta med en nära anhörig, var avgörande för att utvecklingen skulle bli ärlig. Små formval kan avgöra om samskapandet blir yta eller substans.
Forskning, kvalitetsregister och patientens frågor
Kvalitetsregister och kliniska studier är starka verktyg i svensk hälso- och sjukvård. När patienter medutvecklar indikatorer och protokoll blir de ofta mindre tunga och mer relevanta. Ett neurologiregister lade till en frivillig patientfråga: Hur många dagar senaste månaden kände du att sjukdomen styrde din dag? Den frågan korrelerade inte perfekt med kliniska mått, men gav signaler som var användbara vid vårdplanering. Den hjälpte också att fånga upp de patienter som inte ringde, men svajade i form.
Forskning mår bra av att inkludera patientpartners i design och tolkning. Deras blick för vardagslig nytta kan ifrågasätta surrogatmått som mest speglar laboratoriernas logik. Det betyder inte att vi ska släppa kraven på metod, snarare förstärka dem genom att inkludera fler perspektiv i hypotes och utfall.
Arbetsmiljö och lärande i teamet
Samskapande påverkar arbetsmiljön. Fler röster i rummet gör arbetet rikare och stundtals tyngre. Det kräver tid för reflektion. Ett kirurgteam införde 20 minuter gemensam eftertanke varannan vecka, där en person i taget delade en lärdom från samarbetet med patienter. Formatet var enkelt, men det skapade en kultur där osäkerhet fick plats. Kirurgerna vågade säga att de lärt sig något om hur deras ord efter en operation kunde uppfattas. Sjuksköterskorna lyfte hur checklistor upplevdes som kontroll, inte stöd, och hur det gick att justera tonläge utan att tappa precision.
Lärande handlar också om att hinna fira små segrar. En kort mailtråd som sätter ord på vad som fungerat och varför ger energi. Patientmedutvecklare ska självklart inkluderas. När en idé blir verklighet, sätt namn på det. Mjuk kredit är hård valuta i motivation.
Risker och begränsningar
Samskapande är inte en universalnyckel. Det kan gå fel. En välorganiserad minoritet kan styra agendan. Tidsbrist kan göra att vi nöjer oss med symbolhandlingar. Projekt kan skapa förväntningar som inte möts. Bästa skyddet är transparens och konsekvens. Säg vad som gäller, redovisa beslut, följ upp löften. Om resurser tar slut, berätta det tidigt.
Det finns också situationer där patientens direkta inflytande måste vara begränsat för att säkra vårdkvalitet, till exempel i smittskyddsfrågor eller akuta trauman. Samskapande är ingen ersättning för professionellt ansvar, utan ett sätt att förfina det i de utrymmen där det finns val.
Blick framåt: håll i, håll ut, håll ihop
Det mest hoppfulla med samskapande är inte enskilda lösningar, utan den långsiktiga förskjutningen i kultur. När patienter ses som medutvecklare snarare än mottagare uppstår en annan typ av lojalitet. Den är krävande, men bärande. Den värnar resurser genom att rikta dem bättre. Den stärker jämlikheten genom att tvinga oss att se människors verkligheter. Och den förbättrar säkerheten genom att fler upptäcker brister, snabbare.
För att lyckas behövs tre saker. Först, uthållighet. De första projekten tar mer tid än planerat. Man får stå ut. Second, ledarskap som skyddar processen när det blåser. Beslut behöver stöd i både linje och strategi. Third, ödmjukhet. Patienten du möter bär på kunskap som inte syns på din skärm. När den kunskapen blir del av utvecklingen får hälso- och sjukvården fler chanser att göra rätt från början.
Samskapande innovationer är egentligen inte ett nytt spår. De påminner oss om vad vården alltid handlat om: att tillsammans med en människa hitta vägar i osäkerhet. Skillnaden är att vi nu har verktyg och strukturer för att göra det medvetet, systematiskt och i skala. Och när patienter blir medutvecklare vässas både kompass och karta. Det gör resan tryggare för alla.